昨日誕生日を迎えました。
レベル51になりました。
年末も差し迫りましたので今年を振り返ります。
- １月・病気発覚
- ５月・病気発覚第二弾
- ８月・薬が合わぬ
- ９月・心が明るくなったBUMP OF CHICKEN
- 11月・ハイジ！歩けるわ！！（包丁が持てるようになる）
- 12月・できる時にやれることはやらなきゃ！
- まだ続くけどね
１月・病気発覚
昨年の本当に今頃、「なんか指がおかしい」となりました。
ゴワゴワするような浮腫んでいるような？
そして年明けて１月受診したところあっさり関節リウマチだと診断されました。
手指は朝はゴワつくけど昼前には治るし、それほど問題に感じていなかったのですが……
５月・病気発覚第二弾
やたら疲れやすかったり、少し動いただけで息切れしたりと歳のせいに感じていたけどかかりつけ医の勧めで大学病院を受診。
いくつか分かれていた病院を一括で見てもらえるし楽になると思ってたら、バセドウ病と診断されました。
この頃からバセドウのせいなのか、関節リウマチのせいなのか、手指だけでなく肘や膝にも痛みが出て生活がしにくくなった。
ちょうど期間のある仕事が終わったところで、しっかり治療に集中しようとなる。
８月・薬が合わぬ
バセドウは服薬により少しづつ調子を取り戻すものの、リウマチが落ち着かない。
痛みは増すし、薬は効果を発揮せず、寝起きも辛い。生活行動もかなり制限され、包丁持てないから調理もできず、肩や肘が痛いから家事も思うように出来ず。
高齢の母に家事の一切を頼っていて心底辛かった。
死にたいとは思わないけど生きる価値を見出せない。こうして人は心まで病んでいくのかと実感。
９月・心が明るくなったBUMP OF CHICKEN
リウマチの薬は合うものを探していく中でだんだん高額のものになる。
Dr.は高額であることを心配してくれるがQOLが上がることが優先だからと使うことを決める。
私、自分の経済状況をDr.に話したっけ？ってくらい心配されるので逆に選ぶことを躊躇ってしまいそうになる。
しかし、おかげでいっ時体は楽になり出したものの、やはり「少し」の程度止まりで検査結果も芳しくない。
そんな時に聞いたBUMP OF CHICKEN。
今までサラッと聞くだけだったBUMPを深く聴くとシミシミになって沼にハマっていく自分が怖い(笑)
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11月・ハイジ！歩けるわ！！（包丁が持てるようになる）
リウマチの薬、もう楽になるならなんでもいいわの精神でもうワンランク高い薬になる。笑うしかない。
しかしそれが劇的に効いた。
寝起きに全く問題なし、包丁持てるようになったので料理もできるし、肩肘膝が痛くないので家事どころかぼちぼち大掃除まで始める。
生きてることを嬉しいと思えるし、仕事復帰も考えられるようになった。
12月・できる時にやれることはやらなきゃ！
今、体はすごく楽です。「生活」に苦がない。来年のことを考えられる喜び。
私よりもっと重病の方や病に苦しんでる方はいて、「お前なんぞ楽な方だ」と言われたとしても、それは比べるものじゃないし、取り戻したからこそ時間を大切に生きなきゃと思ってます。
まだ続くけどね
楽になったと言っても完治ではなく薬で抑えているだけなので、いつどのように効かなくなるかはわかりません。
基本的に一生薬は飲み続けることになります。
ちなみに高額高額ってどんなものかというと、
月数千円の基本的なリウマチ服薬から始めて、月４万くらいの注射（２週間に１本自己注射）も効かず、今は月６万くらいの服薬（毎日）を続けています。
安いか高いかは人それぞれの収入によるんだろうけど私にとっては毎月６万はめっちゃ高いです。
ですが、高額療養費制度のおかげで６万は払っていません。
それも収入によって月の限度額は変わるのですが、私は無職状態ですので……今は最低限の支払いで助かっています。
厚労省の高額療養費制度の案内
https://www.mhlw.go.jp/content/000333279.pdf
来週、年内最後の受診で検査結果を見て落ち着いていればこの薬を続けることになるし、そうすれば働ける！と思います。
この１年は本当に病気のことばかり考えて過ごしていたし、自分の人生って何かとまで考えたんだけど、
前向いてちょっと先のことを目指しながら楽しく暮らしていきたいと心底思います。
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